dimarts, 28 de setembre de 2010

Calendari 2011 de l'ACSW "El somriure de la Música"




Els de l'associació estem fent un calendari fantàstic amb els nostres fills conjuntament amb personatges del món artístic i la veritat és que està quedant molt bé. Ara mateix estem acabant de fer les últimes sessions fotogràfiques i tothom sembla volcat en ajudar a concloure el projecte amb nota!

Aquest projecte ens ha fet contactar amb famílies que encara no coneixíem i ens ha permès conèixe'ns una mica més i fer una xarxa cada vegada més gran. A més a més el calendari ens ajudarà a recaptar fons per futurs projectes, a sensibilitzar a la comunitat del nostre entorn més proper dels fills tan especials que tenim i a divulgar la Síndrome de Williams en diferents àmbits.


Des d'aquest petit racó, vull agrair a tota la gent que desinteressadament està col·laborant. Gràcies a la Rosa, l'àvia de la Mariona idearia i realitzadora del projecte, a la fotògrafa, Heike, al Sergi (la seva parella), a en Carles ( el gràfic) a les empreses que estan fent donatius, com el CEIB de Barcelona, Numismàtica Fèlix de Vilanova , Tubnet de badalona, el restaurant Mare Nostrum de Sitges, entre d'altres. I gràcies també als actors i actrius que ens han dedicat part del seu temps com són Els Pets, en Sergi López, en Toni Albà, en Joan Pera, l'Amparo Moreno, en Pere Tapias, en Jordi Díaz, la Mercè Comes, Rosa Gàmiz, la Lloll, l'Anna Barrachina i en Jordi Ríos. I per últim a totes les famílies que hi estan participant.


I ja per acabar us penjo una foto del making off amb Els Pets, l'Alexandra, la Maria i la Mariona, i l'enllaç a de l'ACSW on es parla del calendari i on es pot veure la publicitat que va fer TV3 als Matins de Josep Cuní, podeu clicar aquí per veure-ho: enllaç de l'ACSW i l'article que va sortir al diari de Vilanova, El diari de Vilanova.

dissabte, 24 d’abril de 2010

Segon premi accèssit de pintura per la Mariona




L'ajuntament i altres entitats a les jornades solidàries han donat el segon premi accèssit a la Mariona pel seu dibuix sobre la Pau, han participat tots els nens i nenes de primària del poble. Felicitats Mariona!!!!



Llicència de Creative Commons
menció especial per la pau està subjecte a una llicència de Reconeixement-NoComercial-SenseObraDerivada 3.0 No adaptada de Creative Commons

dimecres, 7 d’abril de 2010

La història de Gloria Lenhoff


Gloria Lenhoff pot cantar una opera, sap més de 2,000 cançons de memòria i canta en trenta idiomes, tot i que no pot sumar ni cordar-se les sabates. Té cinquanta anys i viu als EUA i és molt afable. Aquí teniu un reportatge recent amb el testimoni dels seus pares. Síndrome de Williams.

Harold i Silvia, els seus pares, expliquen que als dotze anys li van regalar un acordió i al moment va començar tocar una cançó, creuen que té un cervell musical, quan li dones informació, ja no s'esborra. Ens expliquen una mica què vol dir tenir l'oïda absoluta. Un reportatge emès pel Canal Odisea sobre la síndrome.

dijous, 1 d’abril de 2010

AMIS, associació de pares i mares amb nens amb discapacitat

Paral·lelament al treball que estem fent a l'Associació Catalana Síndrome de Williams, un grup de pares del poble, hem decidit associar-nos per millorar la cal·litat de vida dels nens amb discapacitat en general. L'associació es diu AMIS i ja havia estat creada fa vint anys, principalment havien lluitat per esborrar del mapa les barreres arquitectòniques. Nosaltres hem renovat la junta i hem començat amb moltes ganes a treballar en diferents temes, per exemple:


  • elaborar una guia de recursos on s'inclogui tots els ajuts, bonificacions, prestacions

  • volem disposar d'un assessorament juridic-tècnic per una atenció més personalitzada

  • cicles amb xerrades informatives específiques

  • grup de teràpia pels pares per donar suport emocional

  • curs de natació adaptada a la piscina municipal

  • grup de suport pel grup (coaching)

  • espai inclusiu pel cap de setmana

Ja hem iniciat el diàleg amb l'ajuntament i poc a poc anirem fent xarxa per aconseguir el que ens proposem. En general crec que és una bona idea, encara que no tots tinguem les mateixes necessitats, el fet d'unificar forces, pot donar bons resultats. Tot un repte!


dimecres, 10 de març de 2010

Associació Oci Festiu Sarau


Edgar Vinyals, integrador social de 24 anys, ens explica al programa "Singulars" com desenvolupen la inclusió social mitjançant l'associació Sarau. A més a més, mostra un curt documental d'una sortida a una discoteca d'un grup de persones amb discapacitat. Tot i que ell explica que aquestes activitats estan obertes a tothom. L'associació és molt jove i actualment són autofinançats.
L'enllaç el teniu aquí "Singulars" .

També ens explica la seva vida personal amb un passat problemàtic amb les drogues i la seva relació amb la medicació, ell mateix va ser diagnosticat amb un trastorn bipolar, ens relata com ho va fer per tirar endavant la seva vida.
L'Edgar acaba parlant de la mirada amb la qual podem ajudar o incapacitar a les persones. El posicionament que adoptem en certs col·lectius, i ens recorda que és aquesta mirada on comença l'estigma cap aquest grup.

divendres, 26 de febrer de 2010

APPS, Federació Catalana Pro Persones amb Discapacitat Intel·lectual

Aquests dies estic ordenant tota la informació que enmagatzenava al disc dur de l'ordinador, gràcies a la cantitat d'hores de les que disposo aquest mes... i he trobat una web que és força útil ja que disposa d'arxius amb guies que han publicat ells gratuitament per afrontar el tema de la discapacitat en tots els àmbits.

documents de Dincat (abans APPS)