dimecres, 26 de setembre de 2012

Novetats Special Olympics: vela

Anem escalfant motors...la Torxa olímpica arribarà a Vilanova i la Geltrú, el dimecres 10 d’octubre a les 19h al Port de Vilanova, on els ciutadans acompanyaran els atletes a participar-hi de ple.
L'equip de vela de Junts en Acció: l'Alba, en Francesc, en Victor, la Marina, en Pau i la Mariona porten tot l'estiu entrenant, sempre que el temps ho ha permès, al club Nàutic Vilanova, gràcies als monitors de vela i el seu responsable en Marc. Ara ja estan convocats divendres 11 i dissabte, 12 al matí per participar en la competició!!! El recorregut serà aproximadament d'una hora. En total participaran uns 6 o 7 equips, un d'ells del Regne Unit.


El Club de Tast de Sitges ha patrocinat part de l'activitat. Gràcies per fer-ho possible!!

dissabte, 25 d’agost de 2012

La hiperacusia

La meva filla pateix d'hiperacusia, segons la wikipedia, la hiperacusia és una síndrome que produeix una disminució de la tolerància a sons normals i naturals de l'ambient.
Des d'un punt de vista fisiològic, la hiperacusia és una pèrdua del rang dinàmic de l'oïda, entès aquest últim com l'habilitat del sistema auditiu de treballar amb augments ràpids del volum del so. La persona que sofreix hiperacusia, observa que els sons habituals es converteixen en alts o dolorosos i fins a intolerables. Aquest problema està molt relacionat amb la Síndrome de Williams "protocolo de seguimiento en el SW" per Miguel del Campo Casanelles i Luis Alberto Pérez Jurado.

Segons diu l'article, existeix un tractament que consisteix en l'ús de generadors de so o fer escoltar als pacient enregistraments sonors, en particular combinacions de sons en bandes àmplies. Inicialment s'utilitzen nivells de so gairebé inaudibles diàriament i durant períodes llargs que progressivament es van incrementant fins a desensibilizar l'oïda i retornar a una tolerància normal al so. Tractar l'estrès i els trastorns del somni contribueix a millorar la capacitat per aguantar la hiperacusia. Algú ho ha provat????


La nostra experiència amb la Mariona ha estat semblant, en el sentit de reeducar la oïda i es que cada d'any per la festa Major, hem anat apropant-nos cada vegada més als focs, timbalers, petards, gralles i gegants... fins al punt que aquest any, hem pogut veure els diables, el drac i l'àliga a uns 50m. Això a estat un èxit!!!! El grau d'angoixa ha disminuït molt fins el punt de que em les orelles tapades ho ha pogut veure.  

Tot i que aquest problema és de vegades molt difícil de gestionar ja que de cop i volta pot haver-hi un soroll no esperat que fa que la Mariona es posi molt nerviosa i comenci a plorar desconsoladament, l'únic que funciona en aquests casos és treure-la de la situació o lloc o s'ha produït, per veure si es relaxa....si es pot.


divendres, 29 de juny de 2012

Jocs Special Olympics



Aquest any de l'11 al 14 d'octubre els Jocs Special Olympics es celebraran a Vilanova i la Geltrú i recordarà que la capital del Garraf ja va acollir fa dues dècades aquesta competició internacional, que va coincidir amb els JJOO i els Paralímpics de Barcelona’92. Els Jocs comptaran amb 9 disciplines esportives: atletisme, bàsquet, handbol, tennis, vela, petanca, hoquei interior, futbol sala i gimnàstica esportiva. Es calcula que hi participaran 1.100 esportistes (800 de Catalunya i 300 de la resta del món), 220 monitors i tècnics, 50 persones de l’organització; a banda dels familiars i amics dels atletes.
I la Mariona volem que hi participi en la modalitat de vela que de ben segur gaudirà de totes totes. l'Associació Junts en Acció ho està acabant d'enllestir, l'equip tindrà la seva equipació i s'entrenarà al Club Nàutic de Vilanova i la Geltrú.


Quina emoció!!!! La Mariona podria ser olímpica!!!!!

Per cert necessiten voluntaris (més de 500) així que si us animeu us podeu inscriure a la web de l'ajuntament de Vilanova i la Geltrú

veure vídeo http://www.youtube.com/embed/7Wpa-8PCmoE"

dilluns, 27 de febrer de 2012

Embraceable, documental sobre la Síndrome de Williams

John Kent és el productor i director d'aquest documental sobre la Síndrome de Williams Embraceable. Ha estat 6 anys darrera del projecte conjuntament amb la Williams Syndrome Association dels EUA. El documental ens parla de sentiments, de problemes socials, de la seva passió per la música...

En el documental es pot veure l'encant i el talent d'aquesta raresa genètica, Ursula Bellugi, professora i directora del "Laboratori del Salk Institut de Neurociencies cognitives" ens parla de la síndrome.  Actualment han aconseguit 5.5 milions de dollars per realitzar un estudi sobre la Síndrome. L'estudi tracta de lligar la conducta social amb la base neurobiologica i molecular de la SW.
Podeu llegir més sobre aquest estudi al InsideSalk



dilluns, 30 de gener de 2012

Musicoteràpia i la Núria

A vegades les coses que ens passen ens donen l'oportunitat d'obrir noves vies. Aquest setembre passat, l'escola de música municipal Montserrat Almirall de Sitges em va informar que degut a la manca de pressupost de l'ajuntament les classes de musicoteràpia de la Mariona i dos usuaris més no es podrien realitzar. Com que a la Mariona li apassiona el tema vaig buscar alternatives i en vaig trobar al poble del costat, no era el mateix plantejament però podria servir, vam començar i a la tercera classe per motius personals el professor ho va deixar, jo començava a estar una mica mosca... i ja estàvem a punt d'entrar als nadals i la meva filla sense música!!!!! De cop em va venir al cap la Núria Escudé, musicoterapeuta de referència de Barcelona. Va ser fantàstic perquè a la mateixa setmana de parlar amb ella, la Mariona va començar les classes al ICMT. El primer dia vam coincidir amb dues famílies més de l'ACSW, vaig poder conèixer les estudiants del màster en pràctiques, la sala de música plena d'instruments de percussió, el piano de cua, i em va sorprendre una "chaise longue" al bell mig de la sala que invitava a estirar-se i relaxar-se... aquella tarda tant la Mariona com jo vam sortir plenes de felicitat i allò que semblava tan difícil de trobar durant tant de temps per fi es va realitzar.

La Núria Escudé és Musicoterapeuta per la Universitat de Barcelona. Llicenciada en Psicologia. Titulació de Professora de Piano. Professora de Música. Directora i musicoterapeuta de l'Institut Català de Musicoteràpia. Professora adjunta de Didàctica de l'Expressió Musical i Corporal de la Universitat de Barcla directora de l'Institut Català de Musicoteràpia. Un currículum impresionant però a més a més té molta experiència amb la Síndrome de Williams i té una relació amb ells fantàstica.

Llicència de Creative Commons
Musicoteràpia i la Núria Escudé de www.elmondemariona.blogspot.com està subjecta a una llicència de Reconeixement-NoComercial-SenseObraDerivada 3.0 No adaptada de Creative Commons