dimecres, 8 de maig de 2013

Per posar-nos al dia, dels 0 als 5 anys i mig


foto_nadó_síndromedewilliams
foto: naixament de Mariona 
7/8/2002
Llicència de Creative Commons
Mariona un any de Carol Martí està subjecta a una llicència de Reconeixement-NoComercial-SenseObraDerivada 3.0 No adaptada de Creative Commons


Aquest dia vas néixer a l'Hospital de Barcelona. l'Embaràs havia estat normal, sense complicacions, el primer trimestre vaig tenir nàusees, però res més. Això sí, et vas fer esperar, el part va tenir lloc a les 41 setmanes per inducció (oxicitocina i epidural), estàvem tots ja preparats menys el metge que encara no havia arribat. De fet, ens esperava a un altre hospital! Així que vam decidir anar a donar un tombs mentre l'esperàvem. Desprès de que la llevadora em trenqués les aigües, la dilatació va ser força més ràpida.

Neixes amb un pes de 2.950 kg i una alçada de 47cm,  tan petita! La sensació va ser de descans, per fi et tenia entre els meus braços. La primera nit la passem a l'hospital i plores molt, ens desespera...Detectem problemes amb la lactància, no acabes d'enganxar-te bé al meu pit i la llevadoraa recomana l’ús de mugronera per un temps i el pediatre la lactància mixta fins que recuperis pes, el teu primer "bibe" va ser genial, per fi vas poder descansar i nosaltres, també.
1er mes
És un mes difícil ja que la pediatre ens diu que tens una fisonomia especial, i et detecta la cardiopatia. El cardiòleg ens dóna el resultat: Lleu Estenosis supraórtica i pulmonar. Ja has guanyat força pes, peses 4,100 gr. deixem lactància mixta, ara prens exclusivament pit. Menges sovint i dorms poc. Nosaltres estem abatuts, no ens esperàvem que el teu naixement fos així d'intens i complicat. Nosaltres esperàvem tenir un nadó sense complicacions, hem d'acceptar que ets especial i que haurem de tenir cura de tu per molt de temps.
2on mes ½
Per fi ens mostres el teu primer somriure!. Comencen els controls al Hospital St Joan Déu: l'estudi genètic confirma la deleció 7q11.2, responsable de la síndrome de Williams-Beuren. Sí, definitivament ens has trencat tots els esquemes que havíem somiat per a tu. La meva esperança és que en el futur puguis gaudir d'una certa autonomia per poder viure la vida amb el màxim de plenitud. El teu pare i jo estem molt tristos, però tenim clar que lluitarem cada dia per la teva felicitat. T'estimarem tant que no et sentiràs sola.
3er mes
Comences a agafar objectes, tens una mica de restrenyiment, portaves quatre dies sense anar de ventre. Intento donar-te suc de taronja però no tens la tècnica ben adaptada i ho tires tot per fora. Estàs molt mona ara peses 5,5 kg
4art mes
Comences a emetre sons. Anem a passar el Cap d'Any a Llessui (Pirineus), quin tou de neu! Emets molts sons, i ja comences a tenir més equilibri per seure més estona. El cotxe va súper carregat amb tot de utensilis que fas servir.
5è mes ½
Introduïm el primer triturat de fruita i t'agrada! Això et va bé pel teu trànsit intestinal. Comences a dormir de tant en tant nou hores seguides!
6è mes
Introduïm la verdura, però no t'agrada gaire! Ets una mica nervi, i de tant en tant ens mostres el teu temperament, ho vols tot al moment. Per dormir et donem el xumet, això et tranquil·litza.
7è mes
Tens molts mocs i acabem per donar-te antibiòtic, no dorms ni ens deixes dormir! Seguim amb restrenyiment, i la fruita no la vols, et dono cereals súper fibra!. Demanem el certificat de discapacitat al departament de Benestar i Família de la Generalitat de Catalunya, (CAD el Grassot), el resultat és d'un 33% de minusvalidesa que et tornaran a revisar d'aquí cinc anys. Et portem al CDIAP (Centre d'Atenció Precoç del Garraf) dos cops al mes allà et visites amb una fisio i una psicòloga per fer un seguiment de la teva evolució, i un cop a l'any tenim la visita del neuropediatre. També anem a l'oftalmòleg de l’hospital Sant Joan de Déu. El resultat del contacte de les pestanyes amb la còrnia és que et provoca fotofòbia i la irritació del ull, llagrimeig.... Al mateix hospital ens visita el nefròleg, t'ha trobat calci a l'orina, però no és greu, ho hem de controlar en sis mesos.
Rius quan et faig pessigolles!
8è mes
No tenim una bona temporada el teu pare i jo ens discutim molt, la maternitat i paternitat és difícil per als dos. Introducció del peix, t'ha agradat molt. Tornem al cardiòleg de l’hospital St Joan de Déu, l'astenosis està estable. Hem començat un curs de natació per bebés, a les dues ens encanta. He llegit el conte de la Emily Pearl Kinsgley i m'he sentit identificada amb el sentiment de pèrdua, ens explica que esperar un fill és com planificar un fabulós viatge de vacances a Itàlia, desprès de mesos de preparació, finalment arriba el dia, prepares les bosses i estàs molt nerviós. Algunes hores més tard, una hostessa et diu"-benvinguts a Holanda""-Holanda?" preguntes,"què vol dir amb Holanda, jo vaig pagar per anar a Itàlia! Tota la meva vida he somiat en anar a Itàlia" Però hi hagut un canvi en el pla, i t'hi has de quedar. Així que has de sortir i comprar guies noves de turisme i fins i tot aprendre un idioma nou. El que està clar, és que no t'han portar a un lloc horrible, si no ha un lloc diferent. Potser no és tan enlluernador però a la que hi portes un temps t'adones que hi ha tulipes i fins i tot Rembrands...Però tots els qui coneixes estan presumint del temps meravellós que han passat. I durant el reste de la teva vida et diràs: "sí, aquí és on se suposa que jo anava, això és el que havia planejat". Aquest dolor no desapareix mai, és una pèrdua molt significativa, però si malgastes la vida lamentant ho haver arribat a Itàlia, mai no podràs ser lliure per gaudir del que és especial, les coses encantadores que t'ofereix Holanda.
9è mes
Comences a dormir més seguit. 1ª tombarella, vas marxa enrere (cranc), et surten les primeres dents. Em sento cansada, el fet d'anar a veure a tants metges em fa sentir esgotada. Coneixem en Pol que també afectat per la síndrome de Williams
12è mes
Comences a prendre llet de vaca. Passes la rubèola. Marxem de vacances a Mallorca a un hotel rural a prop de Felanitx, (et portes molt bé) i nosaltres carreguem una mica les piles
foto_un_any
Foto: Mariona 1 any
13è mes
Ens toca lluitar per aconseguir l’educadora de suport de la teva futura llar d’infants municipal (el Cercolet) i al final ho aconseguim. Tornem a anar a l'hospital: visites al nefròleg i l'otorrí.
14è mes
Dius MAMA encara sense significat. comences el gateig. Segueixes amb mocs. Deixem definitivament la lactància i comences l’adaptació a la llar, sembla que t'agradi anar-hi, les educadores estan molt de tu.
15è mes
Et desplaces amb l’ajut d’un arrastre. Segueixes amb mocs i et donem antibiòtic (quina diferència). Sortim al programa d'en Pellicer "Entre Línies" de TV3, titulat "al seu ritme" estàs guapíssima, també surt en Pol, el primer nen amb la síndrome que coneixem i una parella jove i enamorada amb la síndrome de Williams.
17è mes
Ja agafes sola la cullera i menges a trocets. Visites a l'otorrí i al cardiòleg. Passes una gastroenteritis i tens febre. No pares de queixar-te!
18è mes
Segueixes amb la gastroenteritis i refredada.
20è mes
Comences a voler caminar sola. Segueix la gastroenteritis i el refredat i et tractem amb homeopatia i funciona!
22è mes
Detecto l’hèrnia inguinal. Quin ensurt em vas donar!. Tornes a refredar-te. Per fi CAMINES sola!!!!
23 è mes
Rius! Visita a l’osteòpata per treballar el paladar i la zona dels ulls. Vista al cardiòleg. Comences a dir més síl·labes. Comencem a bregar amb els límits, ens has sortit una mica tossudeta... Tornes a estar refredada. Canviem el tipus d'atenció psicològica al CDIAP, ara anirem un cop per setmana.
2 anys i 1 mes
Visita al nefròleg i al homeòpata. Segueixes molt tossuda. Visita al al·lergòleg.
2 anys i 1/2
Dius PAPA!!! I una mica més tard MAMA!!!!. Segueixes provant límits. Cirurgia per l’hèrnia inguinal a l’hospital de Barcelona, la recuperació és ràpida.
2 anys i 9 mesos
Traiem bolquers (de dia) i tot seguit tens un virus intestinal!!!!. No donem a la vast, no ho controles gens... et costa dormir. Mirant enrere crec que vam treure't els bolquers massa d'hora.
2 anys i 10 mesos
Naixement d'en GERARD, el teu germanet!!!! Adaptació lenta a la nova situació, automàticament et veig més gran i t'exigeixo més coses.
3 anys
Agafes varicel·la, 10 dies tancats a casa, estrès total!!! Et fas molts pipis a sobre (imagino que és per cridar l’atenció) Comença a patir la gelosia pel seu germà nou vingut. Nova etapa: inici de P3 a l’escola municipal Esteve Barrachina la Generalitat et proporciona suport i ed. Especial dins l’aula tres hores setmanals. A més a més reps atenció psicòlogica al Centre D'atenció Precoç (CDIAP).
3 anys i 1/2
Encara no controles els esfínters diürns. Passes per una cirurgia oftalmològica a l’HSJD: Plàstia Y-V de cantus medial bilateral. Exploració dels llagrimalls, com que els tens una mica complicats te'ls netegen i milloren una mica. T'agafa una infecció als ulls i no els pots obrir durant tres dies, les teves parpelles tenen una membrana de pus! quan arribem a l'hospital t'ingressen per cel·lulitis una setmana per donar-te un antibiòtic via catèter.
Fas musicoteràpia i natació adaptada, comences la hípica adaptada a la Fundació la Granja.
Estiu: Vas a l'esplai municipal però degut a la seva inexperiència i poca organització hem de canviar d'esplai i et portem a la Granja i a la ludoteca on t'ho passes molt bé.
4 anys
Visita a l'otorrí potencial evocats auditius a l’ HSJD (normals), però tens hiperacúsia, et molesten els sons estridents. Deixes el xumet per la nit. Vocabulari: lleó, dac (drac) a,e, i, o, u, ama (mama), avi, agua, hola, bon dia, t'agraden les onomatopeies, ti (si), tren. Ara fas P4 al mateix centre amb les mateixes condicions que l'any anterior i segueixes rebent atenció psicològica pel CDIAP, a Vilanova i la Geltrú.
4 anys i mig
A les vacances de Nadal marxem a Lanzarote amb els avis (Montse i Polin) i nosaltres quatre. vocabulari: gegants i nem! a l'estiu combinem l'esplai municipal (que ja funciona bé), la Granja i la ludoteca. 
5 anys
Millores la comprensió. Comences a demanar els pipís, però et fas les caques a sobre (encopresis) si no estem atents. Comences p5 al mateix centre amb les mateixes condicions i ed. Especial 4 hores i mitja. A mig curs la mestra agafa la baixa per maternitat i comença un altre, a tu, et costa una mica l'adaptació a la nova mestra, molts dies surts amb mal de cap del cole (ara el grup crida més). Decidim iniciar un tractament de logopèdia fora del centre escolar. Sorpresa! Et donen un premi dins de marc de la nit de l’esport Sitgetà per hípica adaptada de la Fundació la Granja, t'entrega el premi l'alcalde de Sitges.
5 anys i mig
Comencem a tramitar l'ajut per la llei de dependència. S’acaba l’atenció del CDIAP Garraf perquè atenen els nens fins als 5 i mig.

Licencia Creative Commons
Per posar-nos al dia por Carol Martí se encuentra bajo una Licencia Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Unported.